据媒(mei)体(ti)报道，胡心瑶2003年出身于(yu)重庆市垫(dian)江县的(de)一(yi)户农家，有个(ge)年长18岁的(de)姐姐，怙恃耕田维持生计。自(zi)2017年起，胡心瑶就与病魔(mo)抗争，期间多次收到病危通(tong)知书(shu)。为了筹集高昂的(de)医(yi)疗(liao)费用，胡心瑶经过摆摊卖果汁、从事心理征询和撰(zhuan)写小说等方(fang)式自(zi)力重生。

胡心瑶曾对媒(mei)体(ti)讲述，2025年，她一(yi)共收到了28份病危通(tong)知书(shu)，但一(yi)次又一(yi)次从地府闯了返来。

同年8月31日(ri)，胡心瑶年仅26岁的(de)前男朋(peng)友肖先生因急性胰腺炎离世，弥留之际，他拜托朋(peng)友将事情多年积累(lei)的(de)5万元转交给抱病的(de)前女友，希望她能实现(xian)自(zi)己成立“病友之家”的(de)愿望。胡心瑶用这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之家”，同病友们互帮相助，共同抵御病魔(mo)。

2025年底(di)，她完成了一(yi)部长达(da)19万字的(de)自(zi)传体(ti)小说《鹿灵瑶》（暂(zan)定名），该书(shu)记录了她从14岁确诊至今八年的(de)抗病历程，旨正在鼓舞身处困境的(de)病友，让他们邃晓(xiao)“生病不是世界末日(ri)”。该书(shu)已递交出版社考(kao)核。

胡心瑶正在交际媒(mei)体(ti)上分享自(zi)己抗病和公益的(de)经历

2025年12月，正在经济非常拮(jia)据的(de)环境下，胡心瑶还(hai)将自(zi)己此前发表收集小说所得的(de)稿费，捐赠给了一(yi)所乡村小学，为孩子们送去了牛奶、体(ti)育用品等物(wu)资。

胡心瑶2025年12月带着氧气完成捐赠

封面旧事报道，2026年，鹿灵瑶许下三个(ge)愿望：继承(cheng)存心经营病友之家；推(tui)动社会(hui)对罕见病科研的(de)关注；坚守初心，不被世俗诱惑迷失方(fang)向。

羊城晚报报道，1月15日(ri)，由于(yu)ANCA相关性血管炎引起的(de)内脏和消化道出血，心力衰竭和肾衰竭同时发作，胡心瑶的(de)“血已经止不住了”，处于(yu)病危状态。胡心瑶透露表现(xian)，希望能为自(zi)己开办的(de)“鹿灵瑶病友之家”找一(yi)位交班人，为罕见病患者(zhe)供应心理和医(yi)疗(liao)的(de)帮助。她还(hai)希望能有爱心人士帮忙，能一(yi)起为自(zi)己的(de)母亲过一(yi)个(ge)60岁生日(ri)。

羊城晚报

公然资料显示(shi)，ANCA相关性血管炎，是一(yi)类全球病发率仅为每10万人1-4例(li)的(de)罕见自(zi)身免疫性疾病，“ANCA” 即抗中性粒细胞胞浆抗体(ti)，底(di)本担任抵御外来病菌(jun)的(de)免疫系统(tong)，倏忽 “变节” 打(da)击自(zi)身全身的(de)小血管（动脉、静脉、毛细血管），致使血管炎症、坏死，进而引发多器官损伤。这种疾病的(de)可骇之处正在于(yu) “无差别侵袭” —— 从皮肤、枢纽(niu)到肾脏、肺部、消化道、心脏，险些全部器官都可能被累(lei)及，且(qie)病情进展极快(kuai)，若未及时干(gan)预，短时间内就可能涌现(xian)多器官功效衰竭。临床上，约56.5%的(de)患者(zhe)会(hui)涌现(xian)消化道出血症状。